слабослышашие/глухие дети

[fros]

если есть семьи с такими детьми - давайте общаться.
если есть израильтянки с аналогичными проблемами - буду очень рада пообщаться и здесь и познакомиться в реале.
если есть взрослые с проблемой слуха, то буду рада узнать как родители вас развивали, особенно в плане постановки речи.

пару слов о нас: я мама двух детей с проблемой слуха.
старший ребёнок с са. учится в обычной школе. развитие речи на хорошем уровне. отставание в дикции в пределах нормы возраста.
младший глухой, с ки. отставание очень большое. сейчас в обычном саду. был в саду по профилю. скоро отдадим в аналогичный сад на 2 дня в неделю.

для тех кто не знает:
са - слуховой аппарат.
ки - кохлеарный имплант.

[Solomia]

а почему у вас аж у двоих деток такая ситуация? нелегко вам, бедные детки....

[Solomia]

младший глухой, с ки. отставание очень большое. сейчас в обычном саду. был в саду по профилю. скоро отдадим в аналогичный сад на 2 дня в неделю.

А помогает этот имплант хоть чуть-чуть?

[fros]

А помогает этот имплант хоть чуть-чуть?

зайдите в тёмную комнату где нет ни луча света. закройте глаза. что вы видите?
откройте глаза. зайдите в светлое помещение. не нужен яркий свет, можно приглушённый. что вы сейчас видите?
вот это разница между БЕЗ импланта и С имплантом, но в слухе

а почему у вас аж у двоих деток такая ситуация? нелегко вам, бедные детки....

у нас потеря слуха из-за генетики. до моих детей ни у кого в семье этого не было.
дети не бедные. они нормальные обычные дети. со своими небольшими ограничениями. я знаю детей с гораздо более серьёзными проблемами.
поверьте мне, с астмой жить тяжелее.

[Solne4nayaYA]

У моего племянника практически полное врожденное отсутствие слуха (3%), тоже генетика, тоже раньше в семье такого не было. Обнаружили только в 9 месяцев (врачи три раза говорили, что у ребенка нет проблем со слухом вообще ). Затем, обещали вылечить в Москве за нную сумму. Мы вывезли их в Германию, благо есть возможность. Там долго обследовали, результат неутешительный. Слух восстановить не удастся. Есть шанс в одном ухе сделать несколько операций, после чего попробовать поставить какой-то слуховой аппарат или имплант (точно не знаю).

Самое обидное, что этой семье, придется навсегда остаться в Германии, так как в России нет пока таких центров, где занимаются с такими детьми (учат разговаривать абсолютно неслышащих детей с пеленок), да и в других странах Европы тоже не особо с этим (у нас просто уже есть родственники во Франции, Австрии, Бельгии,Финляндии - этой семье было бы легче жить все-таки поблизости со своей родней, а не в изолированности от своих близких), но придется обосноваться у немцев и пополнить список стран дислокации нашего рода...

Подробностей каких-то я особо не знаю. Знаю только, что из-за долгих проволочек с постановкой диагноза, мальчик сильно отставал в развитии. Сейчас ему 3 года, сделано уже несколько операций, говорят, что нужна еще одна, чтобы поставить имплант. Несмотря на это, он уже неплохо понимает жесты, даже читает по губам, и умеет выговаривать некоторые простейшие слоги. В целом, все довольно оптимистично, я уверена, они справятся с этой проблемой и рада, что им удалось выбраться из России, так как тут дальше Москвы с такими детьми делать нечего. С мальчиком занимаются они очень много. И в спец.ценре, и дома, много времени конечно проводят в больницах... Главное, добиться установки импланта, дальше, думаю, им будет полегче.

На второго ребенка они пока не решаются, хоть и очень хотят. Но не решаются именно из-за временных бытовых проблем - сперва нужно получить гражданство, как-то устроиться.

Изначально, хотели вывезти из все-таки в Израиль, но на тот момент время, каждый потраченный день, был очень дорог, поэтому долго выбирать не пришлось, нам проще было их вывезти в Германию. Хотя, в Израиле, говорят, медики по этой части сильнее

Еще трое папиных братьев - дети глухонемых родителей (с рождения). Семья у нас очень большая, поэтому эти дети без каких-либо слуховых или логопедических проблем (да и вообще, жили они очень счастливо, потому как и время было другое, да и менталитет не позволял окружавшим людям не то что плохо относится к этим глухонемым, а просто не помочь им чем-либо). Единственная проблема заключалась в том, что эти родители поощряли всяческие музыкальные увлечения сыновей, и даже в советские времена у мальчиков была целая муз.студия - ударная установка, электро-гитара, динамики и они частенько отрывались по полной

И согласна с Вами в том, что есть куда более серьезные проблемы. Отсутствие слуха, это неудобство, но в целом, жить можно, и хорошо жить Желаю всего самого наилучшего вашей семье!

[fros]

Solne4nayaYA, большое спасибо за поддержку.

9 месяцев - это не поздно, даже для такой потери слуха.

насколько я читала, в России занимаются такими детьми. есть группы в одноклассниках где девочки обмениваются опытом. есть центр/институт Леонгард - о нём мне рассказала знакомая маминой подруги которая водила туда ребёнка и прислала мне книгу Леонгард. и вне Москвы есть. могу спросить на одноклассниках одну девочку у которой дочка с ки и они далеко от Москвы.

я не знаю какая проблема у вашего племянника. возможно он сложнее моего ребёнка. я могу предположить какие операции ему сделали, но вполне возможно, что я не права, поэтому не буду ничего писать.
к тому же есть 2 вида слуховых имплантов. я знаю об одном. о другом слышала только название.

из-за старшего ребёнка я попросила и нам в роддоме взяли анализ крови и через 2.5 недели я знала, что опять генетика. на этом основании я попросила срочно сделать проверку слуха и в неполные 2 месяца мы знали, что нужна операция. её делают ближе к году. оставалось ждать.

в Израиле есть организации. но попасть к нам на пмж могут только те у кого один из родителей или бабушек-дедушек еврей и члены семьи такого человека. приехать на обследование, операции, настройки может каждый, но это вопрос денег и немалых. для граждан это бесплатно или почти бесплатно.
есть гуманитарные случаи, но наши дети к таким не относятся.
как минимум одна из оперирующих врачей владеет русским. а возможно ещё двое. одна из оперирующих врачей тоже с имплантом. все врачи работают в разных больницах.

[Гость]

В целом, все довольно оптимистично, я уверена, они справятся с этой проблемой и рада, что им удалось выбраться из России, так как тут дальше Москвы с такими детьми делать нечего.

бред...
у соседей моей бабушки родилась такая девочка. точный процент не помню, но точно меньше 5и. сейчас ей 8 или 9 лет. она нормально говорит, ходит в спец школу... и это не москва и даже не ее область...

[Сунцова Елена]

ДОбрый день!

Большое спасибо, что подняли на форуме такую сложную, интересную и, к сожалению, актуальную для многих тему глухих и слабослышащих детей.

[fros]

буду рада, если тема коми-нибудь поможет.

если она актуальна для многих, то почему не открывают? стесняются?

[jun]

Моей племяннице 10 лет. Глухая/тугоухая с раннего детства (врачи не заметили отит). Сейчас собирают документы на КИ (еще не знаю, разрешат ее делать или нет). Умеет читать. Говорит отчетливо несколько слов, остальные слова понимает только ее мама.

[Сунцова Елена]

Девочки, кто - нибудь получал налоговый вычет за слуховой аппарат?
спросила сегодня в налоговой, они, как всегда, не в курсе событий.
Все таки это дорогая штука.

[Сунцова Елена]

Самое обидное, что этой семье, придется навсегда остаться в Германии, так как в России нет пока таких центров, где занимаются с такими детьми (учат разговаривать абсолютно неслышащих детей с пеленок), да и в других странах Европы тоже не особо с этим (у нас просто уже есть родственники во Франции, Австрии, Бельгии,Финляндии - этой семье было бы легче жить все-таки поблизости со своей родней, а не в изолированности от своих близких), но придется обосноваться у немцев и пополнить список стран дислокации нашего рода...

Мне кажется, вы не правы. В Екатеринбурге есть хороший центр сурдологический при НПЦ "Бонум". Там с детьми занимаются очень хорошо с глухими и слабослышащими. Большой коллектив логопедов - специалистов по восстановлению и развитию речи после кохлеарной имплантации. И не только...

[Кейт]

Девочки, кто - нибудь получал налоговый вычет за слуховой аппарат?

Есть. Оплачиваете покупку аппарата из своего кармана, потом со всеми чеками, доументами на аппарат, Сберкнижкой (именно сберкнижкой, а не карточкой) и справкой ВТЭК (кажется еще и формой-9) идете в Собес. Подаете эти документы. И ждете. Возможно несколько месяцев, когда сумма с чеков вернется на сберкнижку.

У меня тугоухость 2-3 степени - врачебная ошибка, когда в младенчестве меня лечили от простуды агрессивными тяжелыми препаратами. Аппарат подобрать мне очень сложно в силу различных нюансов, ношу его не всегда.
Но в целом веду полноценный образ жизни, хотя не слышу (не разбираю слов) если собеседник говорит тихо или с расстояния более 3 метров.
В детстве наким-то специальным развитием со мной никто не занимался. У родителей не было возможности водить меня по специалистам.

[Сунцова Елена]

Кейт, мне кажется, о возврате денег за слуховой аппарат от собеса нам можно только мечтать, ведь инвалидности нам не дают.
А еще если не секрет, какие препараты в Вашем случае привели к проблемам со слухом?

[Solne4nayaYA]

Про налоговый вычет:

ФИЗИЧЕСКИМ ЛИЦОМ В 2004 ГОДУ НА ОСНОВАНИИ
НАЗНАЧЕНИЯ ВРАЧА ПРИОБРЕТЕН СЛУХОВОЙ АППАРАТ
СТОИМОСТЬЮ 41600 РУБ. ВПРАВЕ ЛИ НАЛОГОПЛАТЕЛЬЩИК
ВОСПОЛЬЗОВАТЬСЯ СОЦИАЛЬНЫМ НАЛОГОВЫМ ВЫЧЕТОМ?

ПИСЬМО

УПРАВЛЕНИЕ ФЕДЕРАЛЬНОЙ НАЛОГОВОЙ СЛУЖБЫ ПО Г. МОСКВЕ

30 ноября 2004 г.
N 27-10/78128

(Д)


В соответствии с подпунктом 3 пункта 1 статьи 219 НК РФ
социальный налоговый вычет предоставляется в сумме, уплаченной
физическим лицом в налоговом периоде за услуги по лечению,
предоставленные ему медицинскими учреждениями РФ (в соответствии с
Перечнем медицинских услуг, утвержденным постановлением Правительства
РФ от 19.03.2001 N 201), а также в размере стоимости медикаментов (в
соответствии с Перечнем лекарственных средств, утвержденным указанным
выше постановлением Правительства РФ). Общая сумма социального
налогового вычета, предусмотренного данным подпунктом, не может
превышать 38000 руб.
Учитывая, что приобретение слухового аппарата не поименовано в
данных Перечнях, физическое лицо не имеет права на получение
социального налогового вычета.

Заместитель
руководителя Управления
советник налоговой службы I ранга
А.А. Глинкин
30 ноября 2004 г.
N 27-10/78128

То, что описала Кейт, это явно не налоговый вычет (т.к. налоговый вычет оформляется только через ФНС), а возможно какая-то субсидия. Ну это ей лучше знать.